Au cours de l'évolution, après une période de poussées, peut apparaître une a ggravation lentement progressive des symptômes en dehors des poussées. Lorsqu'elle survient, cette phase se produit généralement 10 ou 20 ans après le début de la maladie. On parle de forme secondairement progressive .
La sclérose en plaques est une maladie auto-immune qui affecte le système nerveux central. Une dysfonction du système immunitaire y entraine des lésions qui provoquent des perturbations motrices, sensitives, cognitives, visuelles ou encore sphinctériennes (le plus souvent urinaires et intestinales).
Il n'est pas encore possible de guérir de la Sclérose en Plaques. Cependant, les chercheurs sont très actifs, les traitements se multiplient et suscitent beaucoup d'espoir chez les médecins et les patients.
La SEP n'est pas une maladie mortelle, les personnes atteintes de SEP ont une espérance de vie proche de celles de la population générale. La Sclérose en Plaques est une maladie qui ne fait pas mourir. Elle réduit un petit peu l'espérance de vie.
Durant les poussées, elles prennent la forme de fourmillement, brûlure, décharges électriques. Par exemple, chez un patient, ce sera une douleur similaire à une sciatique, au bas du dos et le long de la jambe. Chez un autre, ce sera une gêne au niveau de l'œil, provoquée par une névrite optique.
*conditions médicales : justifier d'un taux d'incapacité d'au moins 80% reconnu par la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées ou d'un taux permanent compris entre 50 et 79% et être reconnu dans l'incapacité de se procurer un emploi suite à son handicap.
La perte de poids avec une SEP a lieu pour différentes raisons : à cause de la fatigue, des troubles du goût ou de la déglutition, du handicap moteur, d'une dépression... ou parce que le patient mange peu, avec un seul repas par jour. »
Pratiquer des activités qui font du bien (yoga, relaxation, dessin, chant…), cultiver le lien aux autres et choisir de voir ce que l'on peut encore faire et non ce que l'on ne peut plus faire… Voilà les trois conseils qui me paraissent essentiels pour mieux vivre avec une SEP.
La sclérose en plaques est une maladie auto-immune
Normalement, les cellules de l'immunité ne s'attaquent qu'aux cellules étrangères, celles dont la « carte d'identité » génétique est différente. Mais au cours d'une maladie auto-immune, le système immunitaire de l'individu s'attaque à ses propres cellules.
L'essentiel. Quatre immunosuppresseurs peuvent être utilisés en France dans la sclérose en plaques récurrente (SEP-R) très active associée ou non à une progression du handicap : le natalizumab (TYSABRI), le fingolimod (GILENYA), l'ocrelizumab (OCREVUS) et la mitoxantrone (ELSEP – NOVANTRONE et génériques).
La cause de la sclérose en plaques est inconnue, mais une explication probable serait que les personnes sont exposées tôt dans la vie à un virus (peut-être un herpèsvirus ou un rétrovirus) ou à une substance inconnue qui déclenche d'une façon ou d'une autre l'attaque par le système immunitaire des propres tissus de l' ...
La maladie d'Alzheimer.
A priori, tous les domaines d'activité sont ouverts aux personnes atteintes de la SEP . Cependant, certaines conditions de travail comme des horaires décalés, les stations debout fréquentes, le stress… peuvent avoir des impacts négatifs sur la maladie notamment en augmentant la fatigue .
Les activités privilégiées par les patients sont souvent le vélo, la marche et la natation : ce sont en effet des sports qui se pratiquent en endurance et permettent de gérer au mieux les efforts fournis. Or, il s'agit d'un élément important pour ne pas aggraver la sensation de fatigue.
La vitamine D est un nutriment essentiel qui suscite de plus en plus d'intérêt dans le contexte de la sclérose en plaques. Cette vitamine est présente sous deux formes : la D 2 et la D 3, respectivement l'ergocalciférol et le cholécalciférol.
Du poisson pour les oméga-3
La myéline est une enveloppe composée principalement de lipides servant à protéger les fibres nerveuses. Pour pouvoir accomplir son rôle, elle doit disposer de bons gras, que l'alimentation peut lui fournir. Ainsi, les gras oméga-3 sont à privilégier.
Conditions d'incapacité
Vous êtes considéré invalide au sens de la Sécurité sociale si, après un accident ou une maladie survenu dans votre vie privée (d'origine non professionnelle), votre capacité de travail ou de gain est réduite d'au moins 2/3 (66%).
La douleur n'est pas un symptôme typique de la maladie, cependant plus de 50% des patients sont sujets à des douleurs : aux mains, aux pieds, en position debout... Ces douleurs peuvent être de différents types. Dire que la SEP n'est pas une maladie douloureuse est donc une idée reçue.
En raison de ses conséquences et de l'imprévisibilité de son évolution, la SEP provoque fréquemment de l'anxiété chez les malades, voire une dépression. Ces troubles, qui par eux-mêmes tendent à perturber le sommeil, sont une source de fatigue accrue2.
Chez environ la moitié des patients, la SEP apparaît avant l'âge de 30 ans. 20% des nouveaux malades ont entre 30 et 40 ans, et 20% entre 40 et 55 ans. Environ 90% des malades souffrant de SEP sont diagnostiqués entre 15 et 60 ans.