La sédation est mise en œuvre par le médecin lorsqu'il arrête un traitement de maintien en vie au titre du refus de l'obstination déraisonnable et ce même si la souffrance du patient ne peut pas être évaluée du fait de son état cérébral.
Situation du patient conscient
La loi pose trois conditions cumulatives pour la mise en œuvre d'une sédation profonde et continue à la demande du patient dans le but d'éviter toute souffrance et de ne pas subir d'obstination déraisonnable : Il doit être atteint d'une affection grave et incurable.
C'est souvent, après de longs détours, qu'une allusion à la fin de vie va être évoquée par le patient, de manière non explicite ou sous forme d'une interrogation, en montrant le corps touché par la maladie, soit en demandant jusqu'où cela peut aller, soit en reparlant de l'inefficacité du dernier traitement, soit, tout ...
La sédation profonde et continue jusqu'au décès est un nouveau droit, sous conditions, introduit par la loi du 2 février 2016. Elle consiste à endormir profondément une personne atteinte d'une maladie grave et incurable pour soulager ou prévenir une souffrance réfractaire.
Le résultat, enfin, n'est pas le même : l'euthanasie entraîne la mort, tandis que la sédation, si elle est correctement appliquée (sans surdosage, et en toute fin de vie), ne hâte pas le moment de la mort mais laisse le patient mourir naturellement de sa maladie.
La sédation est la recherche, par des moyens médicamenteux, d'une diminution de la vigilance pouvant aller jusqu'à la perte de conscience.
La loi du 2 février 2016 permet de mieux répondre à la demande à mourir dans la dignité par une meilleure prise en charge de la souffrance, et en clarifiant l'usage de la sédation profonde et continue, jusqu'au décès, en phase terminale.
Physiologie de la fin de vie
La phase terminale, qui conduit au décès, est souvent annoncée par des signes dits annonciateurs non spécifiques : troubles neuropsychiques (agitation, somnolence), angoisse de mort, modification des téguments : pâleur, teint cireux, respiration bouche ouverte avec chute des mandibules…
Toucher doucement la main, l'épaule ou la tête de la personne mourante est une tendre manière de lui dire « Je suis là. Tu n'es pas seule. » Continuez de parler à la personne mourante même lorsqu'elle n'est plus en mesure de vous répondre. Elle sentira votre présence et entendra votre voix.
Elle consiste à endormir profondément et durablement un patient atteint d'une maladie grave et incurable pour soulager ou prévenir une souffrance réfractaire alors que le décès est attendu à court terme. Dans tous les cas, l'accès à une sédation profonde et continue est soumis au préalable à une procédure collégiale.
La personne pleure. Elle veut parfois exprimer cette tristesse seule et parfois être accompagnée dans l'expression de cette grande peine. Les personnes en fin de vie expriment souvent qu'elles auraient voulu que cette vie se poursuive encore longtemps et comment il est difficile de laisser ceux qu'on aime.
Le maintien de l'hydratation artificielle (même par voie sous cutanée) après arrêt de l'alimentation, risque de prolonger la phase agonique. Ainsi, à un certain stade, maintenir l'hydratation artificielle nuit à la qualité de vie du patient.
Des troubles intellectuels (difficultés à comprendre, à penser, à trouver les mots, à se rappeler) peuvent générer incohérence des propos, confusion et même parfois hallucination ou délire. Les troubles psychiques (dépression, angoisse) peuvent être à l'origine d'un refus de parler.
En s'approchant de la mort, une personne peut dormir davantage, être somnolente ou être difficile à réveiller. Elle peut tomber endormie même en parlant. Elle peut aussi perdre lentement conscience au cours des jours ou des heures qui précèdent sa mort.
Les ongles des doigts et des orteils peuvent prendre une couleur bleuâtre et le visage devient parfois cireux ou grisâtre. La température corporelle change aussi, elle peut varier de l'hyperthermie (ou fièvre) à l'hypothermie (peau froide et moite). La personne peut transpirer plus souvent.
Leur étude, présentée dans les excellents Scientific Reports, suggère en effet que l'ouïe persiste en fin de vie. Ainsi, l'étude confirme l'idée que même en l'absence de réponse, certaines personnes peuvent toujours entendre à la toute fin de leur vie.
Quelle est la définition de "fin de vie" ? Comme le rappelle le ministère de la Santé, une personne est en fin de vie lorsqu'elle souffre d'une affection ou maladie grave et incurable, en phase avancée ou terminale, et donc lorsque son pronostic vital est engagé. Le corps médical ne peut plus la guérir.
La fatigue physique mais surtout nerveuse, le stress et la douleur sont autant d'éléments qui épuisent le proche d'un patient en fin de vie. Parler, extérioriser, exprimer ses angoisses, ses peurs, ses doutes, etc.
"Les premières heures suivant le décès, le corps a une odeur de viande froide. Cette odeur va évoluer et tendre vers une odeur caractéristique de certains fromages forts comme l'Époisses ou le Maroilles", compare notre interlocuteur.
En effet, en vertu de l'article 225-17 du code pénal, toute ouverture de cercueil sans autorisation est en principe constitutive d'une violation de sépulture et punie. L'ouverture d'un cercueil exige donc au préalable une autorisation judiciaire ou suppose une exhumation faite plus de cinq ans après le décès.
Des chercheurs ont étudiés les derniers souffles de vie. La mort ne commence pas au dernier battement de cœur. Le processus est en réalité plus complexe et plus long avec l'arrêt des différents organes. Des chercheurs ont donc étudié les derniers moments de vie de 600 patients pour savoir quand ils décèdent.
La procédure collégiale peut être demandée par le médecin, l'équipe médicale mais aussi par la famille et les proches sur le fondement des directives anticipées dont ils seraient dépositaires. La décision finale appartient au médecin qui doit la motiver et l'inscrire dans le dossier médical du patient.
Le midazolam injectable – qui dispose en France d'une AMM pour les anesthésies – est le médicament de première intention pour la sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès.
Les soins palliatifs reposent sur un véritable accompagnement de la personne malade et de son entourage pour les aider au mieux, selon les besoins qu'ils expriment. Professionnels hospitaliers, médecin généraliste référent, famille et proches du malade participent tous à la prise en charge globale du malade.