Instaurez une routine avec un appui visuel et n'oubliez pas que la notion du temps est abstraite. Vous pouvez les aider en ce sens en utilisant, entre autres, un minuteur visuel. COMPORTEMENTS SOUVENT CONSTATÉS CHEZ LES PERSONNES AYANT UNE TRISOMIE 21: Fuite et évitement: C'est difficile, j'abandonne!
Acquiescer régulièrement, laisser de la place à la personne et utiliser un vocabulaire compréhensible font partie des comportements essentiels à adopter pour mieux communiquer avec une personne trisomique.
Tous les enfants ayant un retard mental et des difficultés de communication orale, et pas seulement les enfants porteurs d'une trisomie 21, peuvent se replier sur eux-mêmes et s'enfermer dans une sorte de bulle. Ils peuvent avoir des gestes répétitifs nommés stéréotypies, sans signification particulière.
Il est important d'utiliser des mots ou des activités adaptés à l'âge des enfants afin d'expliquer en quoi et pourquoi il est unique. Parler de la différence le plus tôt possible avec les enfants le côtoyant permettra de les sécuriser et d'ouvrir le dialogue.
Grâce aux nombreux progrès de la médecine et au suivi paramédical régulier, la qualité de vie des personnes avec trisomie 21 s'est considérablement améliorée au cours des dernières décennies et leur espérance de vie dépasse aujourd'hui en moyenne les 50 ans (contre à peine 10 ans au début du XXe siècle).
La trisomie 18 ou Syndrome d'Edwards est une maladie chromosomique moins fréquente que la trisomie 21 mais beaucoup plus sévère en terme de conséquences. Elle se dépiste avant la naissance lors du dépistage anténatal de la trisomie 21.
Avec quatre ans de plus que Thierry, Kenny Cridge est la personne avec trisomie 21 la plus âgée au monde ; en février 2019, cet Américain soufflera ses 79 bougies. Un record incrit dans le Guinness book qui donne de l'espoir à environ 60 000 personnes vivant avec ce handicap en France.
Côté défis, les enfants avec une trisomie 21 présentent un développement plus lent de leurs habiletés motrices globales (s'assoir, marcher, grimper, courir, etc.) et fines (dessins, écriture, etc.), ainsi que de leur développement oro-moteur (articulation du langage).
Les premiers mots prononcés par une personne trisomique interviennent généralement en cohérence avec le niveau de développement cognitif. Et certaines personnes porteuses de trisomie 21 peuvent faire l'objet de troubles du langage.
De manière générale le niveau intellectuel des sujets atteints de trisomie 21 varie entre un Q.I. 30-35 et un Q.I. 65-70, avec une moyenne située au Q.I. 40-45. Cet écart de variation est une caractéristique importante de ce syndrome, et il faut s'en souvenir.
Les cataractes surviennent plus précocement. L'épilepsie est plus fréquente. Une forme très particulière d'épilepsie, le syndrome de West se manifeste au cours de la première année de vie et peut être masqué par l'hypotonie.
Dans certains syndromes génétiques de déficience intellectuelle (trisomie 21, syndrome de Prader-Willi notamment), il existe une prédisposition génétique à la prise de poids. D'autre part, l'exposition sur le long terme à certains médicaments (antiépileptiques, antipsychotiques) accroit le risque de prise de poids.
L'une des caractéristiques de la trisomie 21 au niveau du cerveau est le faible développement du cervelet, qui n'atteint que 60 % de sa taille normale. Des lignées de souris ont été créées afin de reproduire les symptômes de la maladie. L'une de ces lignées présente ce faible développement du cervelet.
Selon le spécialiste, même si certaines personnes avec trisomie 21 ont une fertilité amoindrie, la plupart d'entre eux pourraient avoir des enfants, qui ne seront pas forcément atteints du handicap.
Le mariage est légalement possible, sauf en cas de personne sous tutelle, et représente un rêve pour beaucoup mais c'est un engagement que peu peuvent vraiment prendre. Le jeune homme trisomique ne peut avoir d'enfant, du fait d'une infertilité quasi constante.
Une prise en charge adaptée, ainsi que le soutien de sa famille, aideront l'enfant trisomique à se développer au mieux. Et si le handicap reste une question douloureuse, le bonheur est possible, pour l'enfant comme pour sa famille.
88% des élèves avec T21 sont scolarisés à temps plein (32/36). Pour 6% des élèves (2/36) on peut parler d'une scolarisation à temps partiel imposé avec une scolarisation de moins de 15h par semaine. Dans les 2 cas restants, il s'agit d'un choix des parents et l'enfant est scolarisé au moins 15h par semaine.
Génétique. La trisomie 21 n'est généralement pas héréditaire. Elle est causée par la présence d'un chromosome supplémentaire à la 21e paire. Dans 95 % des cas, cette anomalie est le résultat d'une non-disjonction souvent d'origine maternelle.
La natation est le plus souvent très appréciée. Cet exercice physique complet a l'avantage de favoriser un développement harmonieux. L'équitation est également un facteur d'épanouissement et d'équilibre. De nombreuses associations proposent la pratique de sports collectifs adaptés ou de l'athlétisme.
Travaillez la tonicité de la sphère bucco-faciale afin de préparer l'acquisition du langage. La motricité bucco-maxillaire est importante pour aborder les troubles de l'alimentation, mais aussi le développement du langage oral et l'articulation. Les personnes avec trisomie 21 ont une hypotonie du visage.
Père comme mère peuvent transmettre cette anomalie chromosomique. La trisomie 21 est une maladie génétique non héréditaire. Elle résulte le plus souvent d'une anomalie accidentelle sur la 21e paire de chromosomes.
Le devenir pour ces trisomiques reste flou. Pour ces mères, les nouvelles générations ont un autre regard sur le handicap. « Elles sont orientées vers l'autonomie de la personne. Rapidement, les enfants trisomiques sont placés dans des établissements spécialisés, souligne Adélaïde Lievens.