Les soins palliatifs sont des services destinés aux personnes atteintes de maladies graves, qui ne peuvent plus guérir. Ils ne sont pas forcément en fin de vie et dont la maladie ne va pas être la première cible des mesures mises en place.
Il s'agit de services d'hospitalisation dont les lits sont totalement dédiés à la prise en charge palliative et à l'accompagnement de la fin de vie.
à un stade précoce, en même temps que des soins curatifs. à un stade avancé, lorsque les traitements curatifs sont sans résultat contre la maladie. au stade terminal, lorsque tous les traitements sont arrêtés et que le pronostic vital est engagé.
Il n'y a pas de règle, cependant on estime que les soins palliatifs ont une durée moyenne de 18 jours, mais cela peut être plus ou moins selon les patients.
Les soins palliatifs reposent sur un véritable accompagnement de la personne malade et de son entourage pour les aider au mieux, selon les besoins qu'ils expriment. Professionnels hospitaliers, médecin généraliste référent, famille et proches du malade participent tous à la prise en charge globale du malade.
C'est souvent, après de longs détours, qu'une allusion à la fin de vie va être évoquée par le patient, de manière non explicite ou sous forme d'une interrogation, en montrant le corps touché par la maladie, soit en demandant jusqu'où cela peut aller, soit en reparlant de l'inefficacité du dernier traitement, soit, tout ...
La personne pleure. Elle veut parfois exprimer cette tristesse seule et parfois être accompagnée dans l'expression de cette grande peine. Les personnes en fin de vie expriment souvent qu'elles auraient voulu que cette vie se poursuive encore longtemps et comment il est difficile de laisser ceux qu'on aime.
Des troubles intellectuels (difficultés à comprendre, à penser, à trouver les mots, à se rappeler) peuvent générer incohérence des propos, confusion et même parfois hallucination ou délire. Les troubles psychiques (dépression, angoisse) peuvent être à l'origine d'un refus de parler.
A domicile : la décision de soins palliatifs au domicile est prise par le médecin traitant, avec l'accord du patient et de sa famille. Il importe de s'assurer que les soins et l'accompagnement pourront être menés dans de bonnes conditions.
Si la personne ressent des douleurs d'une intensité moyenne à élevée ou est en état de détresse respiratoire, son médecin lui prescrira souvent de la morphine. Cet opioïde aidera à maintenir la personne dans un état de confort durant sa maladie et jusqu'au moment de sa mort.
De nombreuses autres affections peuvent nécessiter des soins palliatifs, comme l'insuffisance rénale, les maladies hépatiques chroniques, la sclérose en plaque, la maladie de Parkinson, la polyarthrite rhumatoïde, les maladies neurologiques, la démence, les anomalies congénitales ou la tuberculose pharmacorésistante.
Quelle est la définition de "fin de vie" ? Comme le rappelle le ministère de la Santé, une personne est en fin de vie lorsqu'elle souffre d'une affection ou maladie grave et incurable, en phase avancée ou terminale, et donc lorsque son pronostic vital est engagé. Le corps médical ne peut plus la guérir.
Elle consiste à endormir profondément et durablement un patient atteint d'une maladie grave et incurable pour soulager ou prévenir une souffrance réfractaire alors que le décès est attendu à court terme. Dans tous les cas, l'accès à une sédation profonde et continue est soumis au préalable à une procédure collégiale.
Un patient est mourant ou en état de fin de vie si sa maladie arrive à une phase avancée. C'est durant cette période que la personne atteinte d'une maladie grave a besoin d'un accompagnement approprié dans son lieu de vie dans le cadre d'un maintien à domicile, d'une hospitalisation ou dans un Ehpad.
Cette phase est en général assez facilement identifiable par le médecin, comme par le patient dont l'état général se dégrade brusquement et rapidement : fatigue extrême, manque d'appétit, amaigrissement, douleurs.
Ils ont besoin de respect et de validation du vécu, d'une écoute sans jugement, et de sécurité. Afin d'optimiser leur prise en charge, le médecin spécialiste gagnerait à être épaulé, tôt dans le processus de la maladie, par le médecin de famille du patient ainsi que par une infirmière pivot en oncologie.
LE SENTIMENT D'ÊTRE MOINS MALADE
Certains ont déjà exprimé que le fait d'être chez-soi était meilleur pour le moral. Il est moins déprimant d'être à domicile que dans un lit à l'hôpital. Ils se sentent moins malades et la maladie leur semble moins pénible, moins lourde à porter que pendant une hospitalisation.
"Les premières heures suivant le décès, le corps a une odeur de viande froide. Cette odeur va évoluer et tendre vers une odeur caractéristique de certains fromages forts comme l'Époisses ou le Maroilles", compare notre interlocuteur.
Le maintien de l'hydratation artificielle (même par voie sous cutanée) après arrêt de l'alimentation, risque de prolonger la phase agonique. Ainsi, à un certain stade, maintenir l'hydratation artificielle nuit à la qualité de vie du patient.
En fin de vie, le malade peut avoir un besoin plus important de se reposer et donc passer de plus en plus de temps à dormir. Pour l'entourage, il n'est pas toujours facile de voir son proche endormi. Il est cependant important de respecter ces temps de sommeil.
La confusion et la somnolence peuvent survenir dans les dernières heures. Les sécrétions pharyngées ou le relâchement des muscles de la gorge entraînent parfois une respiration bruyante, parfois qualifiée de râle.
Leur étude, présentée dans les excellents Scientific Reports, suggère en effet que l'ouïe persiste en fin de vie. Ainsi, l'étude confirme l'idée que même en l'absence de réponse, certaines personnes peuvent toujours entendre à la toute fin de leur vie.
En fin de vie, la perte de force musculaire fait en sorte que la personne peut dormir les paupières entrouvertes, et avoir la mâchoire tombante. Les yeux sont vitreux et larmoyants.