Le lupus érythémateux systémique (les) ou encore lupus érythémateux disséminé (led) est une maladie auto-immune chronique qui peut provoquer de nombreuses complications et affecter différents organes du corps.
La présentation des anomalies cutanées est variable et on distingue différents type de lupus cutané : le lupus érythémateux aigu, le lupus érythémateux subaigu, le lupus chronique qui regroupe le lupus discoïde et le lupus tumidus.
Le lupus systémique est une maladie auto-immune dite systémique, c'est-à-dire qu'elle peut atteindre différents organes. Les organes le plus souvent atteints sont la peau et les articulations, mais une des atteintes les plus surveillées est l'atteinte rénale.
Le lupus peut être une maladie grave, mais il est tout à fait clair que des formes plus bénignes de la maladie existent et sont de plus en plus reconnues.
Presque tous les organes peuvent être touchés, y compris certaines parties du cerveau. On parle alors de neurolupus, qui peut provoquer tout type d'atteinte neurologique, tel des paralysies, des fourmillements, des convulsions, mais aussi psychiatriques, comme de l'anxiété diffuse ou un accès de psychose.
La manifestation la plus courante du neuro-lupus est le dysfonctionnement cognitif , caractérisé par une pensée confuse, des troubles de la mémoire et une altération de l'esprit.
Les néphropathies lupiques (NL) surviennent chez 30 % des patients et conduisent à l'insuffisance rénale terminale (IRT) dans 17 à 25 % des cas. A ce stade, l'activité du lupus diminue pour s'éteindre durablement.
Espérance de vie avec le lupus
De nombreux patients peuvent espérer vivre une vie normale ou quasi normale , notamment grâce à un diagnostic précoce et un traitement efficace (Zen et al., 2023 ; Lao et al., 2024). Survie à long terme : des études ont montré que le taux de survie à long terme des patients atteints de lupus s’est amélioré au fil des ans.
Même si aujourd'hui, on ne guérit pas définitivement d'un lupus, les traitements existants soignent poussées et complications, et préviennent leur apparition. Ils reposent sur des médicaments (antipaludéens, corticoïdes, immunosuppreseurs etc.)
La mort subite chez les patients atteints de lupus est rare dans la littérature .
L’insuffisance rénale est l’une des principales causes de décès chez les personnes atteintes de lupus. Cerveau et système nerveux central : si le lupus affecte votre cerveau, vous pouvez souffrir de maux de tête, de vertiges, de changements de comportement, de troubles de la vision, voire d’accidents vasculaires cérébraux ou de crises d’épilepsie.
La survenue du lupus érythémateux disséminé (ou lupus systémique) est aussi favorisée par des facteurs environnementaux : les rayons UV (reçus lors de l'exposition au soleil) ; le tabac ; l'exposition à des virus (dont le virus d'Epstein Barr responsable de la mononucléose infectieuse, le cytomégalovirus).
Le LES est une maladie chronique qui appartient au groupe des connectivites et dont le pronostic s'est considérablement amélioré au cours des dernières décennies (l'espérance de vie dépasse 95% à 10 ans dans la plupart des centres spécialisés).
Qu’est-ce que le lupus rénal de stade 4 (néphrite lupique diffuse) ? Il s’agit d’un stade plus grave de la maladie, caractérisé par une forte concentration de protéines et parfois de sang dans les urines . La tension artérielle peut augmenter et la fonction rénale peut se détériorer.
Le plus souvent, la connectivite mixte est confondue avec un lupus systémique, qui est une autre maladie auto-immune pouvant toucher la peau, les muscles et les articulations, le cœur, les poumons, les reins, les vaisseaux sanguins et le système nerveux.
Les symptômes du LES de type 1 correspondent à ce qui est classiquement considéré comme l'activité du LES et qui est évalué par les professionnels de santé. Il s'agit notamment de la synovite, des éruptions cutanées, du lupus du système nerveux central et d'autres signes objectifs. Les symptômes du LES de type 2 comprennent la fatigue, les myalgies, les troubles de l'humeur et les troubles cognitifs.
Les résultats présentés lors du congrès ACR 2025 montrent des preuves de plus en plus nombreuses que la thérapie par cellules CAR-T pourrait conduire à une rémission profonde et durable et représenter une approche transformatrice future pour les personnes atteintes de lupus sévère qui ne répondent pas aux traitements standards.
Les manifestations cutanées au cours du lupus sont fréquentes et variées: une éruption en aile de papillon du visage ou « rash malaire » (environ 50%), d'autres lésions en plaque au niveau du tronc ou des membres, des doigts, une chute des cheveux (« alopécie »), une éruption du visage et du décolleté après exposition ...
Certains signes et symptômes sont communs aux personnes atteintes de lupus. Ils comprennent : la fatigue (sentiment de grande fatigue constant) et des douleurs ou un gonflement des articulations.
Il peut donc agresser de nombreux organes comme la peau, les muscles et les articulations, le cœur, les poumons, les reins, le système nerveux, les vais- seaux sanguins et les cellules sanguines.
Pronostic du lupus
Le lupus est une maladie chronique à rechutes avec des périodes asymptomatiques (rémissions), qui peuvent durer des années. Les poussées chez les femmes se produisent moins souvent après la ménopause. Pour de nombreuses personnes, le diagnostic est maintenant établi plus tôt.
Personnalités atteintes de lupus
Qu'est-ce que la maladie du lupus ? Le lupus est une maladie auto-immune chronique relativement rare dont la forme la plus grave est le lupus systémique.
Les taux de survie à cinq ans étaient de 99,5 % et 94,9 %, et les taux de survie à dix ans de 97,8 % et 89,5 %, respectivement chez les personnes diagnostiquées avant et à l'âge de 50 ans ou après . Dans l'ensemble de la cohorte, l'âge avancé au moment du diagnostic, le sexe masculin et l'appartenance à l'ethnie noire étaient des facteurs prédictifs statistiquement significatifs d'une réduction de la survie à dix ans.
En dehors des poussées, le lupus érythémateux disséminé ou lupus systémique est compatible avec une vie quotidienne normale. Vous pouvez notamment poursuivre votre activité professionnelle. Durant les poussées de lupus, la maladie peut perturber vos études ou nécessiter que vous soyiez en arrêt de travail.