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C'est souvent, après de longs détours, qu'une allusion à la fin de vie va être évoquée par le patient, de manière non explicite ou sous forme d'une interrogation, en montrant le corps touché par la maladie, soit en demandant jusqu'où cela peut aller, soit en reparlant de l'inefficacité du dernier traitement, soit, tout ...
Quelle est la définition de "fin de vie" ? Comme le rappelle le ministère de la Santé, une personne est en fin de vie lorsqu'elle souffre d'une affection ou maladie grave et incurable, en phase avancée ou terminale, et donc lorsque son pronostic vital est engagé. Le corps médical ne peut plus la guérir.
Situation du patient conscient
La loi pose trois conditions cumulatives pour la mise en œuvre d'une sédation profonde et continue à la demande du patient dans le but d'éviter toute souffrance et de ne pas subir d'obstination déraisonnable : Il doit être atteint d'une affection grave et incurable.
La « fin de vie » désigne les derniers moments de vie d'une personne arrivant en phase avancée ou terminale d'une affection/ maladie grave et incurable.
La personne pleure. Elle veut parfois exprimer cette tristesse seule et parfois être accompagnée dans l'expression de cette grande peine. Les personnes en fin de vie expriment souvent qu'elles auraient voulu que cette vie se poursuive encore longtemps et comment il est difficile de laisser ceux qu'on aime.
Physiologie de la fin de vie
La phase terminale, qui conduit au décès, est souvent annoncée par des signes dits annonciateurs non spécifiques : troubles neuropsychiques (agitation, somnolence), angoisse de mort, modification des téguments : pâleur, teint cireux, respiration bouche ouverte avec chute des mandibules…
Leur étude, présentée dans les excellents Scientific Reports, suggère en effet que l'ouïe persiste en fin de vie. Ainsi, l'étude confirme l'idée que même en l'absence de réponse, certaines personnes peuvent toujours entendre à la toute fin de leur vie.
Les ongles des doigts et des orteils peuvent prendre une couleur bleuâtre et le visage devient parfois cireux ou grisâtre. La température corporelle change aussi, elle peut varier de l'hyperthermie (ou fièvre) à l'hypothermie (peau froide et moite). La personne peut transpirer plus souvent.
En fin de vie, le malade peut avoir un besoin plus important de se reposer et donc passer de plus en plus de temps à dormir. Pour l'entourage, il n'est pas toujours facile de voir son proche endormi. Il est cependant important de respecter ces temps de sommeil.
Des troubles intellectuels (difficultés à comprendre, à penser, à trouver les mots, à se rappeler) peuvent générer incohérence des propos, confusion et même parfois hallucination ou délire. Les troubles psychiques (dépression, angoisse) peuvent être à l'origine d'un refus de parler.
Si la personne ressent des douleurs d'une intensité moyenne à élevée ou est en état de détresse respiratoire, son médecin lui prescrira souvent de la morphine. Cet opioïde aidera à maintenir la personne dans un état de confort durant sa maladie et jusqu'au moment de sa mort.
La circulation sanguine ralentit également, elle se concentre sur les organes vitaux, les extrémités du corps comme les mains ou les pieds sont froids. L'oligurie et l'altération de sa respiration s'accentuent, même si le mourant n'en a pas conscience. La somnolence déjà présente peut laisser place à la léthargie.
La fatigue physique mais surtout nerveuse, le stress et la douleur sont autant d'éléments qui épuisent le proche d'un patient en fin de vie. Parler, extérioriser, exprimer ses angoisses, ses peurs, ses doutes, etc.
Soyez aussi conscient qu'il ne le souhaite peut-être pas. C'est peut-être trop angoissant pour lui. Il faut respecter cette attitude. On peut avoir des conversations très simples, sans grandiloquence, où les choses sont dites à demi-mots mais où chacun comprend la portée de ce qui est exprimé.
"Les premières heures suivant le décès, le corps a une odeur de viande froide. Cette odeur va évoluer et tendre vers une odeur caractéristique de certains fromages forts comme l'Époisses ou le Maroilles", compare notre interlocuteur.
Une jolie gourde isotherme pour emporter avec soi ses boissons préférées. Des thés ou des tisanes pas trop parfumés. Une jolie paire de gants pour protéger ses mimines du soleil et du froid. Une crème toute douce pour prendre soin de sa peau abîmée par les traitements.
En fin de vie, la perte de force musculaire fait en sorte que la personne peut dormir les paupières entrouvertes, et avoir la mâchoire tombante. Les yeux sont vitreux et larmoyants.
En effet, en vertu de l'article 225-17 du code pénal, toute ouverture de cercueil sans autorisation est en principe constitutive d'une violation de sépulture et punie. L'ouverture d'un cercueil exige donc au préalable une autorisation judiciaire ou suppose une exhumation faite plus de cinq ans après le décès.
La sédation profonde et continue jusqu'au décès est un nouveau droit, sous conditions, introduit par la loi du 2 février 2016. Elle consiste à endormir profondément une personne atteinte d'une maladie grave et incurable pour soulager ou prévenir une souffrance réfractaire.
Respiration bruyante chez les patients durant les derniers jours de vie qui serait due à l'accumulation de sécrétions dans les voies aériennes. On les entend en général dans les 24 à 48 heures avant le décès.
La confusion et la somnolence peuvent survenir dans les dernières heures. Les sécrétions pharyngées ou le relâchement des muscles de la gorge entraînent parfois une respiration bruyante, parfois qualifiée de râle.
La procédure collégiale peut être demandée par le médecin, l'équipe médicale mais aussi par la famille et les proches sur le fondement des directives anticipées dont ils seraient dépositaires. La décision finale appartient au médecin qui doit la motiver et l'inscrire dans le dossier médical du patient.