Où trouver des structures de soins palliatifs ? Pour identifier les structures de soins palliatifs voisines du domicile de votre proche, vous pouvez consulter le « Répertoire national des structures de soins palliatifs de la Société française d'accompagnement de soins palliatifs » (SFAP), www.sfap.org.
Les soins palliatifs s'adressent aux personnes atteintes de maladies graves évolutives ou mettant en jeu le pronostic vital ou en phase avancée et terminale, ainsi qu'à leur famille et à leurs proches.
La Société française d'accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) : cette association permet notamment de rechercher une structures de soins palliatifs par localisation géographique. Vous pouvez consulter son site internet : www.sfap.org.
De nombreux métiers interviennent au sein du service (kinésithérapeute, ostéopathe, art-thérapeute, socio-esthéticienne…) et l'apport des bénévoles fait également partie intégrante de la démarche. La moyenne d'âge des patients est de 60 ans et la durée moyenne de séjour de 11 jours.
Est-ce que soins palliatifs veut dire fin de vie ? Non. Les soins palliatifs sont destinés aux personnes atteintes de maladies graves, ne sont pas forcément en fin de vie. Les soins de fin de vie font partie des soins palliatifs.
La décision et l'organisation des soins palliatifs au domicile sont toujours prises par le médecin traitant, avec l'accord du patient et de sa famille, parfois en coordination avec un réseau de santé ou une hospitalisation à domicile (HAD).
Par soins palliatifs, on entend les soins offerts aux patients atteints de maladies graves limitant l'espérance de vie et à leurs familles.
Etre au chevet du patient à tout moment en lui assurant une présence chaleureuse et rassurante. Lui parler et le laisser s'exprimer, être disposé à l'écouter. Lui laisser le libre choix du mode de traitement palliatif qu'il souhaite. Lui assurer de respecter ses dernières volontés.
Les soins de confort ou soins de bien-être désignent l'ensemble des soins non médicamenteux qui visent à améliorer la qualité de vie des patients et de leurs proches, notamment en soins palliatifs. Ils sont d'ailleurs un élément important de la prise en charge thérapeutique globale et pluridisciplinaire des patients.
Les soins palliatifs, une obligation pour le médecin
La loi réserve au médecin une telle décision, si difficile à prendre. Mais s'agissant d'une décision personnelle et intime, elle lui impose aussi le respect absolu de la volonté du malade.
Cette phase est en général assez facilement identifiable par le médecin, comme par le patient dont l'état général se dégrade brusquement et rapidement : fatigue extrême, manque d'appétit, amaigrissement, douleurs.
Quelle est la définition de "fin de vie" ? Comme le rappelle le ministère de la Santé, en France, une personne est en dite en "fin de vie" lorsqu'elle souffre d'une affection ou maladie grave et incurable, en phase avancée ou terminale, et donc lorsque son pronostic vital est engagé.
Votre admission dans un établissement d'HAD est prononcée par le responsable de cet établissement après avis du médecin coordonnateur du service HAD. C'est le médecin coordonnateur qui assure les contacts avec les médecins hospitaliers et libéraux à votre chevet et qui organise la coordination des soins.
Les patients arrivant en soins palliatifs sont pris à 100% par la sécurité sociale. Seul le forfait journalier (FJ) de 20 €/j reste à leur charge ainsi que d'éventuels frais hôteliers.
C'est souvent, après de longs détours, qu'une allusion à la fin de vie va être évoquée par le patient, de manière non explicite ou sous forme d'une interrogation, en montrant le corps touché par la maladie, soit en demandant jusqu'où cela peut aller, soit en reparlant de l'inefficacité du dernier traitement, soit, tout ...
Plusieurs signes peuvent indiquer que la mort approche. Les fonctions du corps diminuent et se préparent à arrêter : le patient n'a plus faim ni soif, se fatigue rapidement, dort de plus en plus et s'isole. Il est difficile de prévoir le moment exact du décès, car chacun est différent.
Une formule familière, du genre « À bientôt » ou « Il faut que j'y aille; on se reparle » pourrait vous amener à regretter de ne pas avoir dit autre chose. Pas besoin de grandes formules à l'eau de rose. Montrez seulement à la personne, par votre façon de lui dire au revoir, qu'elle comptera toujours pour vous.
La personne pleure. Elle veut parfois exprimer cette tristesse seule et parfois être accompagnée dans l'expression de cette grande peine. Les personnes en fin de vie expriment souvent qu'elles auraient voulu que cette vie se poursuive encore longtemps et comment il est difficile de laisser ceux qu'on aime.
Ce que dit la loi du 2 février 2016 : La loi affirme que toute personne a le droit à une fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance. La loi reconnaît ainsi le droit du patient à une sédation profonde et continue jusqu'au décès associé à une analgésie.
En fin de vie, le malade peut avoir un besoin plus important de se reposer et donc passer de plus en plus de temps à dormir. Pour l'entourage, il n'est pas toujours facile de voir son proche endormi. Il est cependant important de respecter ces temps de sommeil.
Lorsqu'ils viennent au monde, les nouveau-nés entament leur vie par une grande inspiration. Et lorsque vient le moment de quitter l'existence, les humains rendent leur dernier souffle par une ultime expiration ; dans de nombreuses langues, le terme « expirer » est un équivalent de « mourir ».
En fin de vie, la perte de force musculaire fait en sorte que la personne peut dormir les paupières entrouvertes, et avoir la mâchoire tombante. Les yeux sont vitreux et larmoyants.
Les changements commencent à se manifester d'un à trois mois avant le décès mais pour le processus du mourir comme tel, celui-ci s'amorce d'une à deux semaines avant la mort. Dans les heures ou les jours précédant le décès, il sera question des signes d'agonie (voir Tableau récapitulatif).
“Je suis désolé pour votre perte.” Bien que cette phrase soit devenue un cliché, elle est aussi un moyen simple et succinct de montrer votre empathie. Si vous ne trouvez pas les mots, dire une personne “Je suis désolé pour votre perte » peut permettre de lui faire comprendre que vous vous souciez d'elle.