L'organisation matérielle de la prise en charge des soins palliatifs à domicile est prescrite par le médecin traitant. Elle est réalisée par des prestataires de services en santé, c'est-à-dire des entreprises spécialisées dans la technologie médicale des soins à domicile.
Les professionnels des soins palliatifs et les bénévoles qui travaillent dans des unités de soins palliatifs, des équipes mobiles ou des réseaux peuvent vous aider à accompagner et prendre en charge les patients. Des formations à l'accompagnement de la fin de vie existent.
La loi de 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, dite "loi Claeys Leonetti", autorise dans certains cas le recours à une sédation profonde.
A domicile : la décision de soins palliatifs au domicile est prise par le médecin traitant, avec l'accord du patient et de sa famille. Il importe de s'assurer que les soins et l'accompagnement pourront être menés dans de bonnes conditions.
Les services de soins infirmiers à domicile (SSIAD) ou les services polyvalents d'aide et de soins à domicile (SPASAD) coordonnent leurs interventions avec les services d'HAD pour assurer la continuité, la qualité et la sécurité de la prise en charge de la personne malade à son domicile.
Les soins palliatifs sont des services destinés aux personnes atteintes de maladies graves, qui ne peuvent plus guérir. Ils ne sont pas forcément en fin de vie et dont la maladie ne va pas être la première cible des mesures mises en place.
Lorsqu'une personne est atteinte d'une maladie grave ou incurable, la loi Leonetti la protège contre l'acharnement thérapeutique grâce à l'administration des soins palliatifs.
Le maintien de l'hydratation artificielle (même par voie sous cutanée) après arrêt de l'alimentation, risque de prolonger la phase agonique. Ainsi, à un certain stade, maintenir l'hydratation artificielle nuit à la qualité de vie du patient.
Somnolence. En s'approchant de la mort, une personne peut dormir davantage, être somnolente ou être difficile à réveiller. Elle peut tomber endormie même en parlant. Elle peut aussi perdre lentement conscience au cours des jours ou des heures qui précèdent sa mort.
Si la personne ressent des douleurs d'une intensité moyenne à élevée ou est en état de détresse respiratoire, son médecin lui prescrira souvent de la morphine. Cet opioïde aidera à maintenir la personne dans un état de confort durant sa maladie et jusqu'au moment de sa mort.
C'est souvent, après de longs détours, qu'une allusion à la fin de vie va être évoquée par le patient, de manière non explicite ou sous forme d'une interrogation, en montrant le corps touché par la maladie, soit en demandant jusqu'où cela peut aller, soit en reparlant de l'inefficacité du dernier traitement, soit, tout ...
- La décision de limitation ou d'arrêt de traitement est prise par le médecin en charge du patient à l'issue de la procédure collégiale.
l'HAD concerne des malades de tous âges : enfants, adolescents, adultes. L'intervention conjointe d'un établissement d'hospitalisation à domicile et d'un service de soins infirmiers à domicile ou un service polyvalent d'aide et de soins à domicile est possible dans le cadre d'une convention de partenariat.
Elle consiste à endormir profondément une personne atteinte d'une maladie grave et incurable pour soulager ou prévenir une souffrance réfractaire. Elle est associée à une analgésie et à l'arrêt des traitements de maintien en vie.
En fin de vie, ce processus est normal, naturel et sans douleur. La personne n'aura plus la force de tousser et d'expectorer de façon normale; progressivement, ses poumons s'encombreront de sécrétions bronchiques. Une congestion dans les poumons accompagnée de râles de la gorge peuvent alors survenir.
À l'inverse, si le cerveau est détruit en premier – à cause d'un accident vasculaire, par exemple – la respiration s'arrête, faute de signal nerveux. Le cœur, qui est pour sa part autonome, continue de battre un moment, jusqu'à ce que le manque d'oxygène ait raison de lui et que l'arrêt cardiaque survienne.
Une formule familière, du genre « À bientôt » ou « Il faut que j'y aille; on se reparle » pourrait vous amener à regretter de ne pas avoir dit autre chose. Pas besoin de grandes formules à l'eau de rose. Montrez seulement à la personne, par votre façon de lui dire au revoir, qu'elle comptera toujours pour vous.
Ce sentiment de perte à venir est souvent associé à une véritable crainte : peur de rester seul, crainte de perdre son indépendance, anxiété face à la diminution de sa vie sociale, etc.
Physiologie de la fin de vie
La phase terminale, qui conduit au décès, est souvent annoncée par des signes dits annonciateurs non spécifiques : troubles neuropsychiques (agitation, somnolence), angoisse de mort, modification des téguments : pâleur, teint cireux, respiration bouche ouverte avec chute des mandibules…
Respiration bruyante chez les patients durant les derniers jours de vie qui serait due à l'accumulation de sécrétions dans les voies aériennes. On les entend en général dans les 24 à 48 heures avant le décès.
Les soins palliatifs reposent sur un véritable accompagnement de la personne malade et de son entourage pour les aider au mieux, selon les besoins qu'ils expriment. Professionnels hospitaliers, médecin généraliste référent, famille et proches du malade participent tous à la prise en charge globale du malade.
La « fin de vie » désigne les derniers moments de vie d'une personne arrivant en phase avancée ou terminale d'une affection/ maladie grave et incurable.
Différents avantages de l'hospitalisation à domicile
Une hospitalisation à domicile permet de se faire soigner chez soi sans être obligé d'aller à l'hôpital. Ce qui évitera à la famille de faire des va-et-vient entre la maison et l'hôpital. Le ou la malade pourra bénéficier de son chez soi et rester auprès des siens.
Les soins de confort ou soins de bien-être désignent l'ensemble des soins non médicamenteux qui visent à améliorer la qualité de vie des patients et de leurs proches, notamment en soins palliatifs. Ils sont d'ailleurs un élément important de la prise en charge thérapeutique globale et pluridisciplinaire des patients.