L'organisation de la fin de vie à domicile
La décision et l'organisation des soins palliatifs au domicile sont toujours prises par le médecin traitant, avec l'accord du patient et de sa famille, parfois en coordination avec un réseau de santé ou une hospitalisation à domicile (HAD).
- La décision de limitation ou d'arrêt de traitement est prise par le médecin en charge du patient à l'issue de la procédure collégiale.
Plusieurs signes peuvent indiquer que la mort approche. Les fonctions du corps diminuent et se préparent à arrêter : le patient n'a plus faim ni soif, se fatigue rapidement, dort de plus en plus et s'isole. Il est difficile de prévoir le moment exact du décès, car chacun est différent.
La loi précise explicitement que l'hydratation et la nutrition artificielles sont des traitements. Il est également spécifié que le le médecin doit alors "toujours sauvegarder la dignité de son patient", "assurer sa qualité de vie et soulager sa souffrance".
Les directives anticipées permettent à toute personne majeure d'exprimer ses volontés, notamment sur la fin de vie, pour les faire valoir dans le cas où elle ne serait plus en capacité de s'exprimer.
C'est le médecin traitant qui prescrit les soins palliatifs en accord avec le patient et sa famille, en coordination si nécessaire avec un réseau de santé ou un service d'HAD.
La personne pleure. Elle veut parfois exprimer cette tristesse seule et parfois être accompagnée dans l'expression de cette grande peine. Les personnes en fin de vie expriment souvent qu'elles auraient voulu que cette vie se poursuive encore longtemps et comment il est difficile de laisser ceux qu'on aime.
La confusion et la somnolence peuvent survenir dans les dernières heures. Les sécrétions pharyngées ou le relâchement des muscles de la gorge entraînent parfois une respiration bruyante, parfois qualifiée de râle.
Le patient est atteint d'une affection grave et incurable ; Son pronostic vital est engagé à court terme ; Il présente une souffrance réfractaire aux traitements ou sa décision d'arrêter un traitement risque d'entraîner une souffrance insupportable.
Quelle est la durée des soins palliatifs ? Il n'existe pas de durée de principe, mais le temps de séjour moyen en soins palliatifs est de 18 jours. Certains patients y demeurent toutefois plus longtemps faute de structure adaptée à leur état de santé susceptible de les accueillir.
Des soins palliatifs peuvent être donnés même lorsqu'une personne reçoit un traitement qui pourrait la guérir. Les soins de fin de vie font partie des soins palliatifs qui sont centrés particulièrement sur les besoins d'une personne immédiatement avant son décès.
Quelle est la définition de "fin de vie" ? Comme le rappelle le ministère de la Santé, en France, une personne est en dite en "fin de vie" lorsqu'elle souffre d'une affection ou maladie grave et incurable, en phase avancée ou terminale, et donc lorsque son pronostic vital est engagé.
Les fausses routes, nausées et vomissements, mais aussi l'évolution de la maladie et les douleurs peuvent provoquer chez la personne en fin de vie un refus de manger. À ce phénomène peut s'ajouter l'amaigrissement, dû soit à la réduction des apports caloriques, soit à la pathologie elle-même.
Des troubles intellectuels (difficultés à comprendre, à penser, à trouver les mots, à se rappeler) peuvent générer incohérence des propos, confusion et même parfois hallucination ou délire. Les troubles psychiques (dépression, angoisse) peuvent être à l'origine d'un refus de parler.
Les premiers concernés : le foie, puis le pancréas et les reins. Au bout d'une heure, une fois la plupart des organes arrêtés, la température du corps descend d'environ 1 degré de moyenne toutes les heures pendant les premières 24 heures.
“Je suis désolé pour votre perte.” Bien que cette phrase soit devenue un cliché, elle est aussi un moyen simple et succinct de montrer votre empathie. Si vous ne trouvez pas les mots, dire une personne “Je suis désolé pour votre perte » peut permettre de lui faire comprendre que vous vous souciez d'elle.
En fin de vie, la perte de force musculaire fait en sorte que la personne peut dormir les paupières entrouvertes, et avoir la mâchoire tombante. Les yeux sont vitreux et larmoyants.
La morphine et d'autres médicaments de la même famille – comme l'hydromorphone, la codéine et le fentanyl – sont appelés opioïdes. Ces médicaments s'utilisent pour soulager la douleur ou la détresse respiratoire durant une maladie ou en fin de vie.
Leur étude, présentée dans les excellents Scientific Reports, suggère en effet que l'ouïe persiste en fin de vie. Ainsi, l'étude confirme l'idée que même en l'absence de réponse, certaines personnes peuvent toujours entendre à la toute fin de leur vie.
À ce stade, les capacités de perception du patient sont conservées. Il peut donc ressentir la douleur, la dyspnée, l'angoisse… Même s'il ne s'exprime pas ou très peu ; il entend lorsqu'on lui parle. Il est donc nécessaire de continuer à évaluer les symptômes et les traiter.
Peut-on sortir des soins palliatifs ? Oui, environ 10 % des cas seront en mesure de quitter les soins palliatifs et d'être réintégrés en oncologie ou de rentrer à leur domicile.
Les soins palliatifs reposent sur un véritable accompagnement de la personne malade et de son entourage pour les aider au mieux, selon les besoins qu'ils expriment. Professionnels hospitaliers, médecin généraliste référent, famille et proches du malade participent tous à la prise en charge globale du malade.
L'obstination déraisonnable (anciennement appelée acharnement thérapeutique) est le fait de pratiquer ou d'entreprendre des actes ou des traitements alors qu'ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n'ayant d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie.