La loi du 2 février 2016 modifie les dispositions relatives à la fin de vie : des droits renforcés et des droits nouveaux pour les personnes malades et les personnes en fin de vie. Chacun peut exprimer ses volontés sur la fin de vie, qu'il soit en bonne santé ou malade.
Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé (1) - Légifrance.
La loi de 2005, dite loi Leonetti et première loi spécifique à la fin de vie, introduit l'interdiction de l'obstination déraisonnable. Tout patient est en droit de considérer qu'un traitement constitue pour lui une obstination déraisonnable et peut le refuser, même si ce refus peut avoir des conséquences vitales.
La sédation profonde et continue jusqu'au décès est un nouveau droit, sous conditions, introduit par la loi du 2 février 2016. Elle consiste à endormir profondément une personne atteinte d'une maladie grave et incurable pour soulager ou prévenir une souffrance réfractaire.
Le droit à une fin de vie digne et apaisée
La loi de 2005, dite Leonetti , ouvre, à toute personne majeure, la possibilité de rédiger, à tout moment, un document écrit, dénommé directive anticipée. Elle dispose, en outre, que les actes médicaux "ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable.
Une personne en fin de vie peut bénéficier de soins palliatifs dans un hôpital soit, En étant soigné dans une unité de soins palliatifs (USP) : une équipe soignante (médecins, infirmiers, psychologues, aides-soignants, kinésithérapeutes, diététiciens...) prend en charge un patient en fin de vie.
Toute personne a le droit d'avoir une fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance. Les professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour que ce droit soit respecté. Ces actes ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable.
La procédure collégiale peut être demandée par le médecin, l'équipe médicale mais aussi par la famille et les proches sur le fondement des directives anticipées dont ils seraient dépositaires. La décision finale appartient au médecin qui doit la motiver et l'inscrire dans le dossier médical du patient.
C'est souvent, après de longs détours, qu'une allusion à la fin de vie va être évoquée par le patient, de manière non explicite ou sous forme d'une interrogation, en montrant le corps touché par la maladie, soit en demandant jusqu'où cela peut aller, soit en reparlant de l'inefficacité du dernier traitement, soit, tout ...
Les soins palliatifs sont des services destinés aux personnes atteintes de maladies graves, qui ne peuvent plus guérir. Ils ne sont pas forcément en fin de vie et dont la maladie ne va pas être la première cible des mesures mises en place.
« Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment.
Les directives anticipées vous permettent, en cas de maladie grave ou d'accident, de faire connaître vos souhaits sur votre fin de vie, en particulier sur les points suivantes : Limiter ou arrêter les traitements en cours. Être transféré en réanimation si l'état de santé le requiert.
- Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d'état d'exprimer sa volonté. Ces directives anticipées indiquent les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou l'arrêt de traitement.
LOI n° 2011-803 du 5 juillet 2011 relative aux droits et à la protection des personnes faisant l'objet de soins psychiatriques et aux modalités de leur prise en charge (1)
Elle a été préparée fin 2008 par la ministre de la Santé Roselyne Bachelot. Cette loi reprend en partie les propositions contenues dans le rapport remis par Gérard Larcher en avril 2008 . Elle a également pour objectif de réformer en profondeur la régulation de la démographie médicale.
La loi du 22 avril 2005 dite Loi Léonetti lui permettait seulement de diminuer ou d'arrêter son traitement. La loi Claeys-Léonetti du 2 février 2016 vient renforcer les droits des malades et personnes en fin de vie en permettant notamment la sédation profonde et continue jusqu'au décès.
La personne pleure. Elle veut parfois exprimer cette tristesse seule et parfois être accompagnée dans l'expression de cette grande peine. Les personnes en fin de vie expriment souvent qu'elles auraient voulu que cette vie se poursuive encore longtemps et comment il est difficile de laisser ceux qu'on aime.
Le maintien de l'hydratation artificielle (même par voie sous cutanée) après arrêt de l'alimentation, risque de prolonger la phase agonique. Ainsi, à un certain stade, maintenir l'hydratation artificielle nuit à la qualité de vie du patient.
Des troubles intellectuels (difficultés à comprendre, à penser, à trouver les mots, à se rappeler) peuvent générer incohérence des propos, confusion et même parfois hallucination ou délire. Les troubles psychiques (dépression, angoisse) peuvent être à l'origine d'un refus de parler.
Situation du patient conscient
La loi pose trois conditions cumulatives pour la mise en œuvre d'une sédation profonde et continue à la demande du patient dans le but d'éviter toute souffrance et de ne pas subir d'obstination déraisonnable : Il doit être atteint d'une affection grave et incurable.
Le malade a le droit de s'opposer à l'acharnement thérapeutique, appelé dorénavant «obstination déraisonnable». – S'il est conscient, en fin de vie ou atteint d'une maladie très grave, il a le droit de demander l'arrêt des soins curatifs habituels.
En s'approchant de la mort, une personne peut dormir davantage, être somnolente ou être difficile à réveiller. Elle peut tomber endormie même en parlant. Elle peut aussi perdre lentement conscience au cours des jours ou des heures qui précèdent sa mort.
Cette prise en charge repose sur un travail d'évaluation régulière des attentes et des besoins, de la coordination au moment de l'admission, mais aussi au cours des soins apportés par les différents intervenants : hospitalisation à domicile (HAD), services de soins infirmiers à domicile (SSIAD) ou par des infirmiers ...
La Loi Kouchner de 2002 a eu pour objectif de répondre aux attentes des malades et d'améliorer les droits des patients (en cas d'erreur ou de faute médicale ). Le libre accès à son dossier médical permet au patient de pouvoir connaitre ses droits.
La prise en charge de la fin de vie doit être construite autour du patient et ses aidants, soutenue par une équipe pluriprofessionnelle. L'article L. 1110-5 du Code de la santé publique dispose ; « Ces actes ne doivent pas être pour- suivis par une obstination déraisonnable.