La sclérose en plaques primaire progressive (SEP-PP) est une forme très invalidante de la maladie.
Plusieurs types de scléroses en plaques
Classiquement, on distingue trois formes de scléroses en plaques : la forme rémittente, la forme secondairement progressive et la forme progressive d'emblée.
Les traitements ne permettent pas de guérir de la sclérose en plaques, mais ils préviennent les poussées et la progression dans les formes récurrentes-rémittentes. Différentes études ont avancé un rôle de l'alimentation pour retarder l'apparition de la maladie ou la prévenir5 mais cette théorie reste controversée.
La sclérose en plaques récurrente-rémittente (SEP-RR)
C'est la forme la plus courante. Elle se retrouve dans 80 à 85% des cas et se caractérise par des poussées aiguës peu fréquentes avec des périodes de rémission complète (sans symptôme) ou partielle, sans que le handicap progresse entre les poussées.
Moins fréquentes que les formes évoluant par poussées, les formes progressives correspondent à une aggravation lente et continue des symptômes neurologiques sur une période d'au moins 6 mois, avec ou sans poussées surajoutées.
Une grande consommation de protéines végétales et de céréales complètes est reliée à un risque réduit de sclérose en plaques. Les légumineuses, les noix et les graines sont à privilégier.
Pratiquer des activités qui font du bien (yoga, relaxation, dessin, chant…), cultiver le lien aux autres et choisir de voir ce que l'on peut encore faire et non ce que l'on ne peut plus faire… Voilà les trois conseils qui me paraissent essentiels pour mieux vivre avec une SEP.
En moyenne, on peut dire que l'espérance de vie de l'ensemble des patients atteints de SEP est inférieure de 6-7 ans à la moyenne de la population générale. Il existe cependant des formes sévères de Sclérose en Plaques, où la maladie est très agressive et évolue très rapidement (avec alitement, démence et dépendance.)
Repérer les premiers signes
Elle peut débuter par des signes très variés selon la localisation des plaques de démyélinisation. Il peut s'agir d'une baisse de la vision d'un œil, de troubles des mouvements et de la marche, de sensations de picotements ou d'engourdissement, de contractions ou de faiblesses musculaires…
Elle est généralement le reflet d'une lésion de la voie corticospinale dans la moelle épinière; elle touche donc surtout les membres inférieurs et est le plus souvent bilatérale et spastique.
A priori, tous les domaines d'activité sont ouverts aux personnes atteintes de la SEP . Cependant, certaines conditions de travail comme des horaires décalés, les stations debout fréquentes, le stress… peuvent avoir des impacts négatifs sur la maladie notamment en augmentant la fatigue .
Les médicaments de première intention, les immunomodulateurs
acétate de glatiramère par voie injectable sous-cutanée quotidienne, diméthyl fumarate en comprimé à prise quotidienne, tériflunomide en comprimés à prise quotidienne.
Les chercheurs ont pu estimer à 72,2 ans pour une femme et 81,8 ans pour un homme, l'espérance de vie moyenne d'une personne atteinte de sclérose en plaques.
La sclérose en plaques est une maladie auto-immune
Normalement, les cellules de l'immunité ne s'attaquent qu'aux cellules étrangères, celles dont la « carte d'identité » génétique est différente. Mais au cours d'une maladie auto-immune, le système immunitaire de l'individu s'attaque à ses propres cellules.
Cliniquement isolé Dans 75% des cas, la sclérose en plaques commence par une poussée, c'est à dire l'apparition sur quelques heures à quelques jours de symptômes neurologiques, qui persistent généralement pendant quelques jours à quelques semaines puis disparaissent progressivement plus ou moins complètement.
Le patient ressent une faiblesse, une lourdeur, une baisse de la force musculaire qui peuvent entraîner des difficultés pour marcher. des troubles de l'équilibre. Le patient a des vertiges, une instabilité, une sensation de tangage.
L'examen IRM est essentiel au diagnostic de sclérose en plaques, mais la ponction lombaire et les prises de sang ne font pas systématiquement partie de « l'enquête diagnostique ». L'IRM est l'examen de référence pour le diagnostic et le suivi de la sclérose en plaques.
La sclérose en plaques (SEP) n'est pas une maladie héréditaire. C'est une affection dont l'origine est multifactorielle. Certains facteurs environnementaux ont aujourd'hui été identifié sans pour autant qu'une relation causale ait été clairement mise en évidence.
La sclérose en plaques apparaît le plus souvent entre 20 et 40 ans, mais elle peut apparaître à tout moment entre 15 et 60 ans. Cette affection est un peu plus fréquente chez la femme. La sclérose en plaques est rare chez les enfants.
Elle est notamment provoquée par un processus inflammatoire qui détruit l'enveloppe protectrice (la gaine de myéline) des nerfs du cerveau et de la moelle. Cette démyélinisation se traduit par des lésions qui modifient l'influx nerveux et qui sont à l'origine de symptômes.
Dans l'ensemble, les personnes atteintes de SP pèsent environ 12 kilos de plus qu'une personne ordinaire. Pourquoi? La SP engendre une fatigue qui peut faire obstacle à vos projets d'exercice et à la préparation de repas santé.
Une dysfonction du système immunitaire y entraine des lésions qui provoquent des perturbations motrices, sensitives, cognitives, visuelles ou encore sphinctériennes (le plus souvent urinaires et intestinales). A plus ou moins long terme, ces troubles peuvent progresser vers un handicap irréversible.
Autres idées, conseillées en cas de SEP : la marche nordique, qui stimule également les bras (personnellement, j'opte simplement pour l'option de marche rapide), et l'aquagym.
Les traitements dispensés par les médecins peuvent être classés selon la méthode utilisée : médicaux, chirurgicaux ou médicotechniques.
Le diagnostic radiologique de SEP repose essentiellement sur l'IRM cérébrale. L'IRM médullaire n'est pas obligatoire mais peut être recommandée dans certaines situations (symptômes spécifiques, données supplémentaires nécessaires au diagnostic, forme d'emblée progressive…).