Il n'existe aucun traitement curatif du syndrome d'Ehlers-Danlos, ni aucun correcteur des anomalies du tissu conjonctif. Les blessures peuvent être soignées, mais elles sont difficiles à suturer, car les points ont tendance à lâcher en raison de la fragilité des tissus.
Il est important de vous entourer d'un entourage présent, compréhensif et attentionné. Entretenez les relations qui vous sont positives. Si la solitude liée à votre maladie se fait trop grande, vous pouvez consulter un psychologue ou un travailleur social. Pensez également aux associations de malades.
Les principaux signes cliniques à rechercher sont : hyperlaxité articulaire (dépistée par le score de Beighton), entorses et luxations multiples, scoliose, troubles de la proprioception, douleurs articulaires, hyperextensibilité cutanée, difficultés de cicatrisation, hématomes anormaux, fragilité des tissus conjonctifs ...
Le Centre de Référence des Syndromes d'Ehlers-Danlos non vasculaires (SED NV) de Garches accueille en consultation des patients adultes qui présentent une suspicion de Syndrome d'Elhers-Danlos (SED). Depuis 2017, il est associé au site constitutif pédiatrique pour les SED NV, localisé à l'Hôpital Necker.
Les trois formes les plus fréquentes sont : le type classique, lié aux défauts du collagène V ; le type hypermobile, dont le défaut génétique reste inconnu et le type vasculaire, lié aux défauts du collagène III. Ce dernier type est le plus grave car impliquant un risque vital par rupture artérielle ou digestive.
Le SED (Syndrome d'Ehlers Danlos) est une pathologie du tissu conjonctif, d'origine génétique, qui touche 75% du corps. Le syndrome d'Ehlers-Danlos est un groupe de maladies génétiques caractérisées par une anomalie du tissu conjonctif, c'est-à-dire des tissus de soutien.
un rhumatologue pour écarter les pathologies rhumatismales ou cerner les symptômes pouvant être en lien avec un SED. un médecin interniste pour écarter une maladie auto-immune, une maladie rare autre et/ou suspecter un Syndrome d'Ehlers-Danlos.
La fibromyalgie, ou syndrome fibromyalgique, est une affection chronique caractérisée par des douleurs diffuses persistantes et une sensibilité à la pression. Le plus souvent, ces douleurs sont associées à d'autres signes évocateurs comme une fatigue intense, des troubles du sommeil, etc.
Le syndrome d'Ehlers-Danlos est une maladie génétique héréditaire rare qui touche le tissu conjonctif qui assure le soutien, la protection et la cohésion des organes au sein de l'organisme. Ce tissu conjonctif sert d'attache, d'enveloppe, de remplissage, d'isolation et de protection.
Le syndrome d'Ehlers-Danlos, également appelé la maladie du chewing-gum, regroupe des affections génétiques multiples qui touchent le tissu conjonctif qui représente 80 % du corps. Ce tissu est chargé de lier et de soutenir le corps.
Il existe un test très simple pour savoir si on est hyperlaxe : mettez votre main à plat et regardez de combien de degrés vous pouvez remonter votre cinquième doigt en gardant la main à plat. Un homme dépasse rarement 40-45 degrés, une femme arrive à 60-70 degrés. Et les hyperlaxes arrivent à 90 degrés.
L'hyperlaxité serait liée à une anomalie génétique héréditaire affectant les gènes du collagène1. Il n'est pas rare que les personnes touchées aient des antécédents familiaux d'hyperlaxité. Cette anomalie génétique peut se traduire par des anomalies de la structure osseuse et du tonus musculaire.
Le syndrome de Marfan est une affection héréditaire des tissus conjonctifs. Ceux-ci sont semblables à une colle qui retient les cellules du corps les unes avec les autres. Ils fournissent la substance et le support aux tendons, ligaments, vaisseaux sanguins, cartilages, valvules cardiaques et à bien autres structures.
Elle préconise la prise de compléments alimentaires. Pour Kersten, de fortes doses de vitamine B12 doivent être administrées afin d'améliorer le métabolisme dans les mitochondries endommagées.
La marche, la natation et le vélo ont tous démontré leur efficacité sur les douleurs, la concentration et la sensation de bien-être. Les douleurs peuvent temporairement être augmentées à la reprise de l'activité mais l'exercice physique reste le traitement le plus efficace avec le moins d'effets secondaires.
Les activités physiques les plus pertinentes sont les activités en balnéothérapie (aquagym, vélo dans l'eau, etc.), le vélo sous contrôle du kinésithérapeute lors de la phase de rééducation, la marche nordique…
Le score de Beighton
L'examen consiste en 5 manoeuvres cotées sur 9 points : plus le score est élevé, plus la laxité est grande. 5. Flexion du tronc vers l'avant avec les genoux complètement étendus de sorte que les paumes de main peuvent reposer à plat sur le sol – 1 point.
SED ( Secrétariat d'Etat à la Défense ) - Yaoundé, Centre.
L'alimentation est l'une des clés pour stimuler la production de collagène. Une carence en vitamines et minéraux diminue la présence de collagène dans l'organisme. N'hésitez pas à mettre au menu de la vitamine C (agrumes, fruits rouges, légumes verts et graines germées).
" Le manque de collagène cause les signes précurseurs du vieillissement " La production de collagène dans le corps ralentit insidieusement avec l''âge. Elle commence à ralentir vers la moitié de la vingtaine, puis dans la trentaine et la quarantaine, et diminue abruptement dans la cinquantaine et la soixantaine.
Cette prédisposition morphologique est favorable à la nage, ce qui leur permet en général de se distinguer plus facilement et donc de choisir la voie de la natation en compétition.
Cette hyperlaxité peut se traduire par différents symptômes en fonction des tissus touchés : Une instabilité de l'articulation, pouvant provoquer par la suite des luxations (déboitement de l'articulation) ou des subluxations répétées. Des douleurs. Elle peut aussi favoriser les tendinites.
Qu'est-ce que l'hyperlaxité ? Sans être considérée comme une pathologie, l'hyperlaxité correspond à une hypermobilité des articulations et à une hyper-élasticité des tissus périarticulaires (capsules, ligaments, tendons, muscles qui entourent l'articulation).