Portez des vêtements qui couvrent la peau, un chapeau et des lunettes de soleil lorsque vous êtes à l'extérieur. Sur la peau directement exposée au soleil, utilisez un écran solaire. Il va de soi qu'il vaut mieux éviter le soleil lorsqu'il est à son zénith, c'est-à-dire de 11 h à 16 h.
Il faut être attentif aux facteurs de risques cardiovasculaires, en particulier l'hypertension artérielle, le diabète, le surpoids, sédentarité et les troubles lipidiques (cholestérol) Une activité sportive régulière permettrait de prévenir les poussées de symptômes.
Le symptôme le plus évocateur du lupus érythémateux disséminé est une éruption cutanée au niveau du visage, apparaissant lors d'une poussée de la maladie. Ces plaques rouges prédominent sur les zones de peau exposées au soleil ( photosensibilité ).
- Certains lupus peuvent être induits par des médicaments (les médicament les plus inducteurs sont l'alpha-méthyldopa, l'hydralazine, le procaïnamide, moins souvent l'isoniazide, la chlorpromazine, les bêtabloquants, l'hydrochlorothiazide).
Le lupus n'est pas contagieux! Il n'y a donc pas de vaccin préventif ou d'autres mesures de protection à prendre pour éviter un lupus. Et votre entourage n'a donc rien à craindre !
Quelle est l'espérance de vie avec un lupus ? Le pronostic de survie chez les personnes atteintes d'un lupus s'est considérablement amélioré ces dernières décennies. L'espérance de vie dépasse 95% à 10 ans avec une prise en charge adaptée.
Le lupus s'accompagne fréquemment d'une altération de l'état général. La fatigue est souvent associée aux poussées inflammatoires des maladies. Plus rarement, peut survenir un amaigrissement ou un fébricule, mais ces dernières manifestations sont le plus souvent discrètes.
Le lupus, comme n'importe quelle autre maladie ou accident entraînant une invalidité ou des difficultés, notamment dans le cadre d'une activité professionnelle, peut ouvrir droit à des aides (aménagement des conditions de travail, orientation professionnelle…), voire à des indemnités.
Presque tous les organes peuvent être touchés, y compris certaines parties du cerveau. On parle alors de neurolupus, qui peut provoquer tout type d'atteinte neurologique, tel des paralysies, des fourmillements, des convulsions, mais aussi psychiatriques, comme de l'anxiété diffuse ou un accès de psychose.
NON, le lupus n'est pas héréditaire même s'il s'explique en partie par des facteurs génétiques cf. question 11. Le risque de transmettre la maladie à ses enfants est donc très faible.
La fatigue est souvent un reflet de l'activité de la maladie. Les douleurs articulaires ou musculaires persistantes et l'inquiétude liée à l'activité de la maladie, qui provoque des troubles du sommeil, sont autant de causes possibles de fatigue liée au lupus.
Le lupus érythémateux disséminé (LED) est une maladie auto-immune chronique, c'est-à-dire que l'organisme détruit ses propres tissus, ce qui cause de l'inflammation. Cette inflammation entraîne de l'enflure, de la douleur et d'autres symptômes.
Bien entendu, lorsque le lupus est en poussée, le sport doit être évité, on peut néanmoins encourager la marche ou la gymnastique si tant est que n'apparaissent pas des douleurs articulaires ou musculaires.
Le lupus systémique est une maladie auto-immune qui débute par des manifestations cutanées (lupus érythémateux) et évolue en touchant de nombreux organes (lupus érythémateux systémique). Cette pathologie rare peut affecter la peau, les reins, les articulations, les poumons et le système nerveux.
Les examens sont réalisés par le médecin, d'une part pour éliminer une maladie qui ressemblerait au lupus, d'autre part, pour affirmer si possible le diagnostic, et enfin, pour évaluer l'atteinte des organes concernés par la maladie afin d'ajuster au mieux le traitement.
Le lupus est une maladie chronique qui évolue par poussées irrégulières et qui prend des formes très variées selon les individus. Le lupus n'est pas psychosomatique, ni contagieux ni héréditaire. Il ne provoque pas de cancer.
En dehors des poussées, le lupus érythémateux disséminé ou lupus systémique est compatible avec une vie quotidienne normale. Vous pouvez notamment poursuivre votre activité professionnelle. Durant les poussées de lupus, la maladie peut perturber vos études ou nécessiter que vous soyiez en arrêt de travail.
Les douleurs et inflammations articulaires (arthrite) sont très fréquentes dans le lupus. Elles touchent principalement les doigts, les mains, les épaules et les genoux. Mais contrairement à la polyarthrite rhumatoïde (PR), le lupus détruit rarement les articulations.
Grâce aux progrès de la médecine, le lupus est donc passé du statut de maladie parfois mortelle à celui de maladie chronique, avec laquelle il est possible de vivre «normalement». En contrepartie, une surveillance médicale régulière et la prise quotidienne de médicaments sont de mise.
Les immunosuppresseurs
Divers médicaments immunosuppresseurs ( méthotrexate , azathioprine, cyclophosphamide, mycophénolate mofétil...) sont employés pour traiter les atteintes d'organes graves, notamment rénales et cérébrales du lupus systémique.
Que ce soit la vitamine A, la vitamine D, la vitamine C, les vitamines B, l'acide folique, ou encore le zinc, ils contribuent tous - à leur échelle - au fonctionnement normal du système immunitaire.
Si un lupus n'était pas traité, il évoluerait par poussées qui pourraient laisser des séquelles irréversibles surtout lorsque le lupus est rénal (insuffisance rénale chronique) neurologique, cardiaque, pulmonaire ou hématologique.